- Fast sieben von zehn GA-Patienten glauben, dass die Auswirkungen auf ihre Unabhängigkeit und Lebensqualität aufgrund ihres Sehverlusts schlimmer sind als erwartet
- Die Mehrheit der Patienten hat das Gefühl, dass die Krankheit Aspekte des täglichen Lebens wie die Fähigkeit zu lesen, Auto zu fahren und zu reisen, negativ beeinflusst
- Drei von vier Patienten führten ihren Sehverlust auf einen natürlichen Teil des Alterns vor ihrer GA-Diagnose zurück, was die Möglichkeit einer breiten Krankheitsaufklärung verstärkt
WALTHAM, Massachusetts, 21. April 2022 (GLOBE NEWSWIRE) — Apellis Pharmaceuticals Inc (Nasdaq: APLS), ein globales biopharmazeutisches Unternehmen und führender Anbieter von Nahrungsergänzungsmitteln, gab heute die Ergebnisse einer von The Harris Poll durchgeführten globalen Umfrage bekannt, die ergab, dass das Leben mit geografischer Atrophie (GA) eine erhebliche emotionale Belastung verursachen und die Unabhängigkeit beeinträchtigen kann. GA ist eine der Hauptursachen für Erblindung, von der weltweit mehr als 5 Millionen Menschen betroffen sind, darunter eine Million Menschen in den Vereinigten Staaten.1,2
Die Geographic Atrophy Insights Survey (GAINS) wurde unter 203 Erwachsenen mit GA in neun Ländern durchgeführt. Die Umfrage zeigt, dass fast sieben von zehn GA-Patienten (68 %) glauben, dass die Auswirkungen auf ihre Unabhängigkeit und Lebensqualität aufgrund ihres Sehverlusts schlimmer sind als erwartet. Mehr als zwei von drei Patienten (70 %) sind auf eine Pflegekraft angewiesen, und eine Mehrheit ist der Meinung, dass die Krankheit Aspekte des täglichen Lebens wie die Fähigkeit zu lesen (96 %), Autofahren (95 %) und Reisen (88 %) negativ beeinflusst. ). Darüber hinaus erleben Menschen mit GA emotionale Schwierigkeiten, fühlen sich ängstlich (46 %), machtlos (39 %) und frustriert (33 %). Etwa jeder Dritte (35 %) hat sich kürzlich aufgrund seiner Krankheit aus seinem sozialen Leben zurückgezogen.
„Für Menschen, die mit GA leben, werden die starke emotionale Belastung und die verheerenden Auswirkungen auf die Unabhängigkeit, die durch den Verlust des Sehvermögens verursacht werden, viel zu oft übersehen, weil keine Behandlung erfolgt“, sagte Nancy Holekamp, MD, Direktorin für Netzhautdienste am Pepose Vision Institute. St. Louis, Missouri. „Diese Umfrage liefert wichtige Erkenntnisse, die hoffentlich frühe und kontinuierliche Diskussionen zwischen Patienten und ihrem Augenarzt über den Umgang mit den körperlichen und emotionalen Folgen dieser Krankheit anregen werden.“
Menschen, die mit GA leben, haben auch falsche Vorstellungen in Bezug auf ihre Krankheit, wobei drei von vier (76 %) ihren Sehverlust einem natürlichen Teil des Alterns vor ihrer GA-Diagnose zuschreiben. Die Ergebnisse verstärken die Möglichkeit für eine breite GA-spezifische Aufklärung, da 91 % wünschen, mit mehr Informationen und Optionen befähigt zu werden, um ihre Krankheit in den Griff zu bekommen.
„Für eine überwältigende Anzahl von Menschen mit GA sinkt die Lebensqualität viel schneller als erwartet, daher ist es wichtig, dass die Patienten wissen, dass sie nicht allein sind. Es gibt eine starke Gemeinschaft von GA-Patienten auf der ganzen Welt, die mit denselben emotionalen Schwierigkeiten zurechtkommen“, sagte Stacy Pagos Haller, Präsidentin und Chief Executive Officer der BrightFocus Foundation. „Wir hoffen, dass diese Ergebnisse einen öffentlichen Dialog über den hohen Tribut von GA auf das Wohlbefinden der Patienten anregen und die Menschen ermutigen, sich aktiv für ihre Augengesundheit einzusetzen.“
„Wir haben diese einzigartige Umfrage durchgeführt, um die tiefgreifenden sozialen und emotionalen Auswirkungen von GA über den Sehverlust hinaus besser zu verstehen“, sagte Federico Grossi, MD, PhD, Chief Medical Officer bei Apellis. „Es gibt eine sinnvolle Gelegenheit, Menschen, die mit GA leben, zu stärken und zu unterstützen, und wir setzen uns weiterhin dafür ein, dass die Stimme der Patienten in unserer Arbeit bei jedem Schritt berücksichtigt wird.“
Weitere Informationen zur geografischen Atrophie finden Sie unter Website der BrightFocus Foundation.
Über die Geographic Atrophy Insights Survey (GAINS)
Die globale Geographic Atrophy Insights Survey (GAINS) wurde von Apellis gesponsert und vom 12. Oktober bis 10. Dezember 2021 von The Harris Poll durchgeführt. Um sehbehinderten Befragten Rechnung zu tragen, wurde die Umfrage online und per Telefon unter 203 Teilnehmern ab 60 Jahren durchgeführt (Durchschnittsalter 70 Jahre) mit Wohnsitz in den Vereinigten Staaten, Großbritannien, Frankreich, Deutschland, Italien, den Niederlanden, Schweden, Kanada und Australien, die nach eigenen Angaben altersbedingte Makuladegeneration (AMD) diagnostiziert haben und trocken sind AMD in mindestens einem ihrer Augen. Sie müssen auch angegeben haben, dass sie fortgeschrittene atrophische altersbedingte Makuladegeneration oder fortgeschrittene atrophische AMD, fortgeschrittene/späte/späte trockene altersbedingte Makuladegeneration oder fortgeschrittene trockene AMD oder geografische Atrophie (GA) in einem oder beiden von ihnen haben Augen. Eingeschlossene Patienten müssen derzeit mindestens 3 GA-Symptome haben und derzeit tun/früher tun/oder von einem Augenarzt empfohlen worden sein, dies aber noch nicht getan haben…
